Bir Ülkenin Vicdanında Açılan Derin Yara: SMA Hastası Bebekler, Umutsuz Kampanyalar ve Sessiz Kaybedişler...   Türkiye’de SMA Tip 1 hastası bebekler nefes alabilmek için milyonlar ararken, devlet seyirci kalıyor. Bodrum’da yaşanan Kaan Ali Danaş gerçeği, sadece bir çocuğun değil, bir milletin vicdanının suskunluğunu ifşa ediyor.   Spinal Müsküler Atrofi, yani SMA hastalığı… Genetik bir kas hastalığı. En ağır formu olan Tip 1, genellikle bebeklik döneminde teşhis ediliyor. Hareket edemeyen, başını kaldıramayan, yutkunamayan ve zamanla solunum kasları zayıfladığı için nefes alamayan bebekler… Ve tüm bu belirtilerin ortasında çaresizlikle çırpınan anne-babalar…   Türkiye’de her yıl yaklaşık 150 bebek SMA ile doğuyor. Şu an ülke genelinde yaklaşık 3.000 SMA hastası çocuk bulunuyor. Bu çocukların bir kısmı, devletin geri ödeme kapsamına aldığı Spinraza adlı ilaca erişebiliyor. Ancak bu ilaç ömür boyu enjeksiyonla uygulanıyor ve kesin çözüm değil.   Gerçek umut ise 2019’da ABD’de onaylanan ve bir defalık uygulamayla gen düzeyinde kalıcı çözüm sunan Zolgensma adlı tedavide. Ama fiyatı yaklaşık 2,1 milyon dolar. Bugünkü döviz kuruyla 70 milyon TL’ye yakın. İşte kırılma noktası burada başlıyor.   Türkiye Cumhuriyeti, bu ilacı henüz Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamına almadı. Bu nedenle aileler, çocuklarını yaşatabilmek için valilik onaylı yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kalıyor. Sosyal medyada sayısız kampanya sayfası, bağış linki, umut dolu videolar… Ve maalesef kampanya hedeflerine ulaşamadan kaybedilen küçücük canlar…   Bunlardan biri de Bodrum’da yaşayan Kaan Ali Danaş’tı. 11 aylıktı. Tedavi için gereken paranın sadece yüzde 28’i toplanabilmişti. Kaan bebek hayata tutunamadı. Türkiye’nin en varlıklı ilçelerinden biri olan Bodrum’da, bu kadar milyonerin yaşadığı bir coğrafyada, bir bebek gerekli ilaca ulaşamadığı için yaşamını kaybetti. Bu gerçek, yalnızca bir aileye ait bir acı değildir. Bu, sistemin açtığı bir uçurumun içine düşen her bebeğin, her ailenin ortak acısıdır.   Kaan bebeğin ardından ailesi, toplanan bağışları başka iki SMA hastası bebeğin kampanyalarına aktardı. Acılarının içinden umut çıkaran bu büyük gönüllülük, aslında halkın sorumluluğu nasıl sahiplendiğinin de göstergesiydi. Fakat aynı zamanda devletin nerede olduğunu sorgulatan bir sahnedir bu. Çünkü sağlık hakkı anayasal bir haktır. Anayasa’nın 56. maddesi, her bireyin sağlıklı yaşama ve sağlık hizmetlerinden eşit faydalanma hakkına sahip olduğunu söyler. Peki o halde, bir bebeğin yaşayıp yaşamaması neden bir kampanyanın kaç kişiye ulaştığına bağlı?   Devletin görevi, vatandaşının temel sağlık ihtiyaçlarını karşılamakla sınırlı değildir; yaşam hakkı tehlikeye düştüğünde hızla ve etkili biçimde müdahale etmekle yükümlüdür. Üstelik bu ilaç, dünyada pek çok ülkede devlet desteğiyle temin edilirken; Türkiye’nin bu ilaca hâlâ “dışarıdan bağışla ulaş” politikasını uygulaması kabul edilemez.   SMA, ne yoksul bir ailenin başına gelen kaderdir, ne de zengin bir ailenin çözeceği özel bir problem. SMA bir halk sağlığı sorunudur. Ve devletin sağlık politikalarının vicdanla sınandığı bir kriz aynasıdır.   Her kaybedilen çocuk, toplumun vicdanında açılmış bir boşluktur. Ve biz, o boşluğu para toplayarak değil; adaletli, erişilebilir, çağdaş bir sağlık sistemi kurarak doldurmak zorundayız.   Kaan Ali Danaş, bu topraklarda sessizce yitip giden onca çocuğun adı oldu. Bodrum’da bir çocuk daha yaşamak için bekledi, ama ulaşamadı. Bu bir istatistik değil. Bu, bir insanlık çağrısıdır.